重症肌无力居家护理
记录患者在较强和较弱时段平常的眼睑、视力、面部、声音、咀嚼、吞咽、颈部、肢体及呼吸力量，并加入准确用药时间、近期剂量改变、感染症状、食物质地和紧急指示。每次只安排一项费力任务并留出休息。新发或加重气促、咳嗽无力、无法像平常般数数或说话、头部无法支撑、反复呛咳、无法吞咽口水、肤色青灰、倒下或无力快速扩展须立即紧急评估。
本指南适合谁
- 在家有波动性重症肌无力症状的成年人
- 按力量协调进餐、用药和个人护理的家庭
- 加重或肌无力危象后恢复的人士
用时段和可观察力量保持日常护理安全
在患者较强及较弱时段各建立基线。记录眼睑下垂或复视、面部表情、音量和鼻音、咀嚼时长、吞咽、咳嗽、处理口水、颈部控制、手脚任务、步行，以及说话、平卧和个人护理时气促。只有治疗团队采用时才记录一口气通常能说多少词或数字。与个人基线的改变比与其他患者比较更有意义。
尽量把进餐、洗澡、转移和复诊放在较有力时段，每项费力任务后休息。遵循处方食物质地、姿势、速度、监督和用药途径。咀嚼、声音、咳嗽或头部控制变差时停止，不催促吃完。核对药物准确时间、剂型和食物关系，并记录抗生素、镇静药、补充剂或新处方供专科或药剂复核，因为某些药物可能加重无力或与治疗相互作用。
让呼吸升级方案简洁醒目。追踪感染症状、分泌物清除、睡眠呼吸、咳嗽，以及言语或吞咽是否较平常变弱。确认非紧急改变联系人，同时明确哪些征象必须立即呼叫紧急服务。确保家庭能为患者摆位、取得书面方案、带上药物清单并描述变化，不尝试未经处方的剂量调整。近期危象后，所有护理任务均须与出院呼吸和神经科方案一致。
- 较强与较弱时段基线
- 分段进餐和个人护理
- 关注相互作用的药物记录
- 立即呼吸升级
主要资料来源
资料来源说明一般原则；个人情况仍应遵循治疗团队的指示。
预约上门前需要确认
可能涉及的护理支持
- 按时间与任务记录力量基线
- 准确协调用药与进餐
- 吞咽和呼吸监测
- 危象准备充分的急症路径
上门护理如何安排
- 把进餐和清洁安排在较有力时段
- 明确进食及服药的监督与质地
- 识别须由专科或药剂师复核的药物
- 商定哪些呼吸改变须跳过常规联系直接求助
安全界限与就医提示
- 不要为了观察呼吸无力是否经休息改善而延误急症评估
- 不要未经剂型特定建议压碎、延迟或加倍药物
- 不要在易疲劳性无力时强迫反复吞咽或费力活动
本网站不提供紧急医疗服务。如出现严重呼吸困难、胸痛、大量出血、突发无力、失去意识或情况迅速恶化，请立即拨打 999。
家属常见问题
为什么居家安排时间如此重要？
力量会随活动、休息、药物、感染和时段改变。把食物和必要护理配合处方时间及较有力时段可减少疲劳，但恶化仍须评估。
更新日期: 2026年7月29日 • 每个个案均须核实来源与临床指示。