成年脑性瘫痪居家护理
记录成年人如何沟通和表示同意、平常活动及肌张力、转移、座椅与睡姿、吞咽和进食途径、呼吸道清除、疼痛表达、皮肤、排便排尿、药物、发作、器材及每日协助。对偏离基线的下降进行调查，不要自动归因于脑性瘫痪。新发呼吸困难、持续发作、突然无力、剧痛、反复呕吐、反应下降、疑似骨折或突然无法处理分泌物须紧急评估。
本指南适合谁
- 需要居家临床支持的脑性瘫痪成年人
- 随健康或功能改变调整长期程序的家庭
- 使用喂养、沟通、体位或移动器材的人士
从既有能力、个人选择和健康变化建立成年护理
请成年人及熟悉他们的人示范可靠沟通、是与否回应、疼痛表现、首选节奏及如何支持同意。记录平常活动、肌张力、关节范围、转移、座椅、睡眠、手部使用、排泄、吞咽、咳嗽、言语、发作及个人护理协助，并纳入工作、社交和家庭角色，不把基线只写成依赖程度。这样可防止陌生人员把长期差异误作急病，也避免真正变化被忽视。
复核整个器材链：床和床垫、吊机或转移辅助、吊带、轮椅与坐垫、矫形器、沟通装置、喂养设备及浴室通道。确认每项由谁评估、安全方法、保养和哪些器材已不贴合。护士管理相关临床护理并报告受压、疼痛、呼吸、营养或排泄发现；物理治疗、职业治疗、言语吞咽专业人员在各自角色内决定活动、座椅、通行及吞咽建议。
专门寻找成年期变化：疼痛增加、坐位耐受下降、挛缩、反流、便秘、排尿困难、体重改变、牙齿问题、睡眠变差、反复胸部疾病、骨折和药物影响。复核家属是否仍能安全完成转移和夜间照护，在危机前安排教学或额外帮助。给新照护者一份简明个人档案和升级图。突然偏离基线应接受临床评估，不能以残障本身解释。
- 个人持有的沟通档案
- 功能和参与基线
- 器材责任与贴合
- 年龄及照护者能力复核
主要资料来源
资料来源说明一般原则；个人情况仍应遵循治疗团队的指示。
预约上门前需要确认
可能涉及的护理支持
- 以成年人为主的沟通与同意
- 既有功能和疼痛基线
- 整合器材、皮肤与排泄护理
- 复核年龄变化和照护者交接
上门护理如何安排
- 护理期间确保患者可使用可靠沟通方式
- 只采用经评估的体位、搬移及设备
- 区分新疾病或疼痛与长期动作差异
- 当年长家属无法继续操作时预先安排交接
安全界限与就医提示
- 不要因言语受限便假设理解受限或把成年人排除在决策外
- 不要强行拉伸痉挛肢体或模仿未经评估的转移动作
- 不要把新功能丧失视为脑性瘫痪必然结果
本网站不提供紧急医疗服务。如出现严重呼吸困难、胸痛、大量出血、突发无力、失去意识或情况迅速恶化，请立即拨打 999。
家属常见问题
脑性瘫痪并非进行性，为何护理需要仍会增加？
原有脑损伤不会持续恶化，但疼痛、关节、疲劳、吞咽、呼吸健康、慢性病、器材及可用照护人手会在成年期改变。
更新日期: 2026年7月29日 • 每个个案均须核实来源与临床指示。